Les risques de la répression des sites « pro-ana » au nom de la lutte contre l’incitation à la maigreur extrême

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INTERVENTION DE M. ANTONIO CASILLI – COMMISSION DES AFFAIRES SOCIALES DU SENAT 18 JUIN 2015.

(Président : M. Alain MILON)

L’article 5 quinquies A du Projet de loi de modernisation de notre système de santé, voté le 14 avril 2015 à l’Assemblée Nationale, punit l’incitation à la maigreur extrême avec des peines allant jusqu’à un an de prison et 10,000 euros d’amende. Sont visés en particulier les sites internet, blogs, forums, et groupes dans les réseaux sociaux numériques, connus sous le nom de « pro-ana », accusés de prôner la minceur par l’anorexie ainsi que les pratiques de restriction et de purge qui l’accompagnent.

Cette mesure postule une simple dynamique de cause à effet selon laquelle des auteurs de contenus présentant l’anorexie sous un jour favorable, induirait des usagers, principalement des adolescentes et jeunes femmes, à adopter des comportements dangereux. Or la recherche scientifique qui a examiné ce phénomène, montre une réalité plus complexe, et conduit à penser que la répression des sites serait non seulement inefficace, mais contre-productive.

C’est pourquoi la Fédération Nationale des Associations TCA (FNA-TCA) et les chercheurs de l’équipe de recherche ANAMIA, que je représente aujourd’hui, demandent la suppression de cet article.

Texte de l’amendement proposé par la FNA TCA et l’équipe ANAMIA pour la suppression de l’art. 5 quinquies A de la Loi Santé (.pdf)

 

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Une réalité complexe

Une variété de troubles, à ne pas confondre avec la maigreur

L’article 5 quinquies A confond l’anorexie mentale avec l’un de ses symptômes, la maigreur excessive. Cette confusion est révélatrice d’une profonde méconnaissance de cette maladie et de son étiologie. La maigreur est l’expression d’un mal-être à l’origine de l’anorexie mentale et non pas sa cause. D’autre part, l’insistance sur l’anorexie dans les débats publics, ne doit pas faire oublier qu’il s’agit seulement de l’un des nombreux Troubles des Conduites Alimentaires (TCA). En font partie aussi la boulimie nerveuse, l’hyperphagie ainsi que différentes formes mixtes. Ces autres troubles, moins médiatisés et moins souvent reconnus (y compris par les professionnels de santé), ne produisent pas nécessairement un état flagrant de maigreur, mais ont des conséquences tout aussi graves (effets de carences alimentaires, maladies de l’estomac et de l’œsophage, déchaussement des dents). Les personnes qu’elles concernent sont (encore plus que celles et ceux qui sont atteints d’anorexie nerveuse) très nombreuses à se servir du web pour rechercher l’information et le soutien qui leur manque par ailleurs.

« Les postures ‘pro-ana’ traduisent un malaise profond, non pas une croyance perverse. »

Les « incitateurs » et les « victimes » sont les mêmes personnes

Il ne faut pas croire, comme le texte de la loi pourrait le laisser imaginer, que les auteurs des messages pro-anorexie et leurs lecteurs sont des individus différents, les seconds étant en apparence plus influençables et vulnérables que les premiers. Les uns et les autres se confondent : ce sont toujours des personnes concernées par des TCA. Le projet de recherche ANAMIA, mené en France et en Grande-Bretagne en 2010-2013, est allé regarder au-delà des contenus postés en ligne, pour interroger les personnes qui les créent, les lisent, et les utilisent. Il est apparu que parfois, des propos pro-anorexiques sont le signal de conditions de santé qui se sont empirées, la simple restriction alimentaire ayant laissé le pas à un mélange de comportements vécus comme plus troublants et honteux, comme les vomissements et l’usage excessif de laxatifs. Dans d’autres cas, ils révèlent un moment de découragement – si on n’arrive pas à guérir, autant se faire l’illusion qu’il est bien d’être malade. Il arrive aussi que la même personne, dans l’incohérence qui souvent caractérise ces troubles, dit en même temps être « pro-ana » et vouloir guérir. Et il n’est pas rare de constater que des personnes se définissant comme « pro-ana » veulent simplement dire « ayant une anorexie », sans pour autant vouloir attacher à cet état une connotation positive. Bref, les postures « pro-ana » traduisent un malaise profond, non pas une croyance perverse.

Il n’y a pas de volonté d’influencer les autres

Notons aussi que l’objectif de ces sites et de leurs auteurs n’est jamais d’influencer d’autres personnes, ni de répandre des pratiques de restriction ou purge. Malgré leurs propos parfois provocateurs, les auteurs savent bien qu’il y a derrière une grande souffrance, qu’ils n’ont aucunement l’intention d’infliger à autrui. L’objectif est plutôt de partager, de s’ouvrir, de parler avec des pairs, pour vaincre la solitude qui, souvent, caractérise ces troubles. Ainsi, les créateurs des sites se protègent souvent avec des disclaimers (invitant les mineurs, les curieux ou tout autre visiteur indésirable à ne pas rentrer), tentent de se déguiser (faisant croire que l’objet de leur site est autre), exigent des demandes d’inscription par mot de passe. Surtout, ils mettent tout en acte pour éloigner les « régimeuses », personnes en quête de recettes pour mincir, mais non malades. La pénalisation de l’incitation à la maigreur promue par la proposition de loi française caricature alors les profils des personnes, leurs intentions et leurs motivations, et peut induire de sérieuses incompréhensions de la réalité.

Le « pro-ana » ne s’oppose pas forcément à la guérison, et les usagers sont suivis médicalement

Quoique très médiatisées, les postures prônant l’anorexie ou la maigreur sont loin de faire l’unanimité. Des chercheurs notamment anglo-saxons ont vite noté qu’il ne s’agit que d’une niche dans la galaxie des sites internet créés et auto-gerés par les personnes ayant des TCA, où l’on trouve en même temps des contenus « pro-ana » et « pro-guérison », parfois superposés et mélangés dans la même page web (Csipke & Horne 2007, Borzekowski et al. 2010). En France, le projet ANAMIA a confirmé ce résultat et a montré que la plupart des créateurs de ces contenus, et de leurs lecteurs et usagers, se situe sur des positions intermédiaires. Ils oscillent, ils se rapprochent tour à tour de l’une et de l’autre position, ils en prennent les distances ; souvent après un certain temps, commencent à s’orienter graduellement vers le champ « pro-guérison ». Les résultats d’ANAMIA ont aussi dissipé la crainte que la fréquentation de contenus pro-ana s’oppose à la recherche d’un suivi médical : plus de la moitié des participants étaient suivis au moment de l’étude, 40% d’entre eux ayant déjà été suivis par le passé. Ces pourcentages sont relativement élevés, sachant que la résistance au soin caractérise les TCA depuis toujours, indépendamment de tout effet d’internet (Vitousek, Watson & Wilson, 1998). L’objet de l’attention du législateur, des médias et du public doit alors être la totalité de cette partie de la webosphère que les personnes atteintes de TCA ont façonnée, sans oublier sa variété, ses contradictions et ses éléments « pro-guérison ».

Il n’y a pas d’incitation avérée

Si les propos pro-ana sont moins diffusés que les médias le laissent parfois entendre, il faut admettre qu’il y a bien des contenus controversés en ligne. Même des récits de vie de personnes qui ne souhaitent que pouvoir parler de leurs souffrances librement et sans jugement, peuvent être troublants en raison de la nature des pratiques décrites. Une adolescente va-t-elle apprendre à se faire vomir après avoir lu des témoignages de personnes ayant fait des crises de boulimie ? Voilà la question qui se pose – et pour laquelle la réponse est ambiguë. Vers le milieu des années 2000, des chercheurs américains (Bardone & Cone 2006, 2007) s’y étaient attaqués en montrant des sites pro-ana à des étudiants, et avaient observé un effet négatif sur leur image de soi. Mais leurs échantillons étaient extraits de la population générale, non malade ; or la population générale ne va pas visiter des sites pro-ana, et cet effet négatif ne se produit donc pas. Ceci est d’autant plus vrai que, comme l’a montré l’étude ANAMIA menée plus récemment, ces sites sont de plus en plus cachés aujourd’hui de peur de la censure, de sorte qu’il est improbable de les visionner par hasard. ANAMIA ainsi que d’autres études internationales de ces dernières années (Peebles et al 2012) suggèrent plutôt que ceux qui visitent les sites sont des personnes déjà malades (ou qui du moins, ont déjà des symptômes). De leur côté, les médecins spécialistes des TCA expliquent que les troubles alimentaires sont multifactoriels, et ne peuvent pas être « causés » par la simple vision de contenus. Dans l’ensemble, l’effet semble aller alors dans l’autre sens : ce n’est pas parce que l’on regarde des sites sur les TCA que l’on tombe malade, mais c’est parce qu’on est malade qu’on va visiter des sites sur les TCA. Il s’ensuit qu’une politique répressive à l’égard des sites restera très probablement sans effet sur la diffusion de la maladie.

« Ce n’est pas parce que l’on regarde des sites sur les TCA que l’on tombe malade, mais c’est parce qu’on est malade qu’on va visiter des sites sur les TCA. Une politique répressive restera sans effet sur la diffusion de la maladie. »

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Les effets anticipés des mesures répressives

Conséquence 1 : La répression fait migrer les sites (mais ne les détruit pas)

Mais, supposons pour un instant qu’il y aurait des raisons de croire que la disparition des sites aurait un effet positif sur les comportements alimentaires et de santé : même en ces circonstances hypothétiques, pourrait-on se demander, les sites peuvent-ils vraiment disparaître ? La menace de prison et d’amendes suffirait-elle vraiment à annihiler les contenus pro-ana ? Il n’y a pas de réponse certaine à cette question qui reste très théorique, car aucune loi punitive n’a jamais été adoptée en aucun pays, et il n’y a donc pas d’expérience à laquelle faire référence. La proposition de « Loi Boyer » en France a été rejetée du Sénat en 2008. Une motion de 2009 du parlement britannique sur les « sites web anorexiques » est restée sans suite. La proposition de loi italienne de 2014 a été retirée après le tollé des associations et l’intervention de la Coordination nationale TCA.

Cependant, on peut s’appuyer sur les différentes formes de censure et de répression que les hébergeurs de sites et les fournisseurs de services web ont pratiquées. Déjà en 2001 AOL et Yahoo, alertés par une association américaine, avaient banni les contenus pro-ana. Or on sait bien que, loin de disparaître, de tels sites continuent d’exister, à tel point que le législateur s’y intéresse encore aujourd’hui – et en France, un pays où ces sites n’étaient pas connus lors de leur première interdiction il y a quinze ans. Et, si les restrictions imposées par des fournisseurs d’accès privés sont restées inefficaces, rien ne garantit que les restrictions imposées par un État seraient plus à même d’aboutir au résultat escompté.

Conséquence 2 : Une population de plus en plus difficile à joindre

De surcroît, les auteurs des sites, se sentant menacés, tendraient à se cacher. Ce point avait été souligné avec force par le chercheur David Clinton de l’Institut Karolinska de Stockholm en Suède, dans un débat lors du colloque 2011 de la ECED (European Council of Eating Disorders), remportant la conviction des participants. En quelque sorte, c’est ce qui est déjà arrivé : les chercheurs d’ANAMIA ont remarqué, dans le temps et sous l’effet des polémiques lancées dans la presse, un usage de plus en plus poussé de disclaimers, de tentatives de déguisement, de sections « invisibles » des sites protégées par mot de passe. Et si les sites se cachent, ils deviennent plus difficilement joignables : il deviendrait alors plus difficile de mener des campagnes de santé, d’information médicale ou alimentaire, ciblant cette population en situation de grand besoin. Ces personnes finiraient par se replier sur elles-mêmes et leur petit univers en ligne, de plus en plus imperméables à des influences externes – notamment de la part des professionnels de santé et des associations d’entraide.

Conséquence 3 : La répression encourage l’émergence de position extrêmes

Le projet ANAMIA montre que les sites tendent à évoluer vers des orientations modérées, résultant de l’ambivalence et des oscillations des individus entre les pôles du « pro ana » et « pro-guérison », mentionnées plus haut. Cette modération est aussi le résultat des réactions des personnes aux positions extrêmes : ainsi, des postures plus ouvertement « pro-ana » peuvent remporter l’adhésion de certains usagers et en même temps entraîner la vive opposition d’autres, la majorité restant au milieu. C’est pour cette raison que, comme il a été montré plus haut, le « pro-ana » a résisté à la répression et à la stigmatisation pendant longtemps, mais n’est jamais devenu majoritaire dans ces communautés. Or il faut considérer que la même logique s’applique au « pro-guérison » : des postures trop extrêmes en ce sens (l’injonction à guérir, l’interdiction de parler de certains thèmes liés à la restriction ou la purge, la réprimande en cas de non réussite) peuvent conduire à des réactions opposées, facilitant l’émergence de positions antagonistes « pro-ana ». Des mesures punitives pourraient avoir le même effet : non seulement les sites se déplaceraient pour se rendre moins identifiables, mais deviendraient plus extrêmement « pro-ana ». Paradoxalement, alors, la punition répandrait le « délit » qu’elle est censée éradiquer.

Conséquence 4 : La répression fragilise davantage les malades

Les auteurs et usagers des sites que la loi veut bannir sont, on l’a vu plus haut, eux-mêmes des personnes concernées par des TCA, parfois en situation de grande détresse. Les pénaliser revient à criminaliser et menacer d’emprisonnement des malades en situation de grande fragilité somatique et psychique. Même si la mesure restait peu appliquée, la seule menace fragiliserait davantage ces sujets, en induisant au sein de cette population des réactions de détresse, de peur, voire de désespoir. Le déplacement des sites et de leurs auteurs pour se protéger reviendrait à défaire le tissu de sociabilités qui aujourd’hui, permet aux personnes souffrantes de ne pas sombrer totalement. On a vu plus haut que ce sont le dialogue et le partage qui motivent les usagers – et non pas une quelconque volonté d’influencer autrui. En effet le web, et même sa composante « pro-ana », est un véhicule de socialité, permettent une récupération au moins partielle d’un sens du partage et de conversation autour de l’alimentation, que la maladie tend autrement à détruire. Ces personnes ont besoin de soins et de services pour rétablir leur santé.

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Quelles alternatives ?

Plutôt que de chercher à organiser une répression, il est souhaitable d’utiliser la connaissance et la compréhension du phénomène pour améliorer la prévention, pour créer de services d’information et de soutien exploitant le potentiel des nouveaux médias, dans un esprit constructif et positif. Comme l’ont montré des expériences menées aux Pays-Bas (ouverture du site Internet Proud2beme), en Angleterre par l’ONG B-eat, et en Italie par des associations locales (Il Bucaneve, Midori), seul le développement d’une présence intelligente sur Internet, proposant à la fois des informations médicales, des blogs personnels ET des forums de discussion avec des professionnels, permet de réduire (de 60%) le nombre de sites dits « pro-ana ». C’est en encourageant ce type d’actions que l’on pourra mener une véritable politique de prévention, de dépistage et d’orientation vers les soins.

REFERENCES

  • Bardone-Cone, A.M. & K.M. Cass (2006) Investigating the impact of pro-anorexia websites: A pilot study.  European Eating Disorders Review  14(4): 256—62, doi: 10.1002/erv.714/
  • Bardone-Cone, A.M. & K.M. Cass (2007) What does viewing a pro-anorexia website do? An experimental examination of website exposure and moderating effects.  International Journal of Eating Disorders  40(6): 537—48, doi: 10.1002/eat.
  • Borzekowski DLG, Schenk S, Wilson JL & Peebles R (2010) e-Ana and e-Mia: A content analysis of pro-eating disorder web sites.  American Journal of Public Health  100(8): 1526—34, doi: 10.2105/AJPH.2009.172700.
  • Casilli, A.A. (2013). Un nouvel art de jeûner ? Performativité du corps dans le Web des troubles alimentaires. Communications, 92 (1): 111-123, doi:10.3917/commu.092.0111.
  • Casilli, A.A., Pailler, F. & P. Tubaro (2013) Online networks of eating-disorder websites: why censoring pro-ana might be a bad idea, Perspectives in Public Health, 133(2): 94-95, doi: 10.1177/1757913913475756.
  • Casilli, A.A.,  Rouchier J. & P. Tubaro (2014) How to build consensus in a health-oriented online community: modelling a « pro-ana » forum, Revue Française de Sociologie, 55(4): 731-764.
  • Csipke E, Horne O (2007) Pro-eating disorder websites: Users’ opinions.  European Eating Disorders Review  15(3): 196—206, doi: 10.1002/erv.789.
  • Peebles, R., Wilson, J.L., Litt, I.F., Hardy, K.K., Lock, J.D., Mann, J.R. & D.L. Borzekowski (2012) Disordered eating in a digital age: eating behaviors, health, and quality of life in users of websites with pro-eating disorder content, Journal of Medical Internet Research, 14(5): e148, doi: 10.2196/jmir.2023.
  • Tubaro, P, Casilli, A.A. & L. Mounier (2014). Eliciting personal network data in web surveys through participant-generated sociograms, Field Methods, 26 (2): 107-125, doi: 10.1177/1525822X13491861.
  • Tubaro, P. & L. Mounier (2014). Sociability and support in online eating disorder communities: Evidence from personal networks. Network Science 2(1): 1-25, doi:10.1017/nws.2014.6.
  • Vitousek, K., Watson, S. &  G.T.  Wilson (1998) Enhancing motivation for change in treatment resistant eating disorders. Clinical Psychology Review, 18(4), 391 – 420. doi: 10.1016/S0272-7358(98)00012-9.
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