L’accompagnement passe aussi par ses pairs : leçons à tirer des sites « pro-ana »

Les sites internet parfois appelés « pro-ana » ou « pro-mia » (jargon internet pour « pro-anorexie » et « pro-boulimie ») peuvent nous apprendre quelque chose sur l’accompagnement en santé, en particulier sur les atouts des instruments numériques. Les groupes  « pro-ana » sont des communautés en ligne auto gérées, comme il y en a plusieurs en santé – pour les cancers tout autant que les grossesses. L’internet est un lieu de débats et d’échanges entre patients avec d’intenses discussions permettant une appropriation collective de l’information médicale et la constitution d’une forme d’expertise.

Les recherches, entre autres, de Madeleine Akrich & Cécile Méadel ont reconnu qu’en contribuant de manière collaborative à la production d’informations sur la santé, les patients impliqués dans ces débats pourraient ouvrir la voie à un enrichissement des savoirs.

Mais les sites « pro-ana » sont controversés : faits par et pour des personnes ayant des troubles des conduites alimentaires, ils sont accusés de prôner la minceur par l’anorexie ainsi que les pratiques de restriction et de purge qui s’y rattachent. Pourquoi seraient-elles alors intéressantes, dans une perspective d’accompagnement ? Parce que connaître leur fonctionnement et leurs usagers nous permet de réfléchir à ce qu’il faut leur offrir, à quel type d’accompagnement leur proposer – pour répondre à leurs besoins tout en minimisant le risque de dérives. En effet, si l’accompagnement doit se saisir du numérique, il doit être cohérent avec les usages, les pratiques, et les attentes des bénéficiaires pressentis.

Comprendre alors comment fonctionnent ces communautés, et faire apparaître les motivations des participants, devient un enjeu important pour les acteurs de la santé publique – médecins et structures de soins ainsi qu’associations. Quelle sociabilité se tisse sur ces sites? Quels référents, quelles normes et quelles pratiques (notamment alimentaires) sont partagées? Quel rapport aux systèmes et aux normes acceptées de santé et de nutrition?

Infographie_ANAMIA_2013_Web_et_TCA

Infographie synthétisant les principaux résultats de l’enquête ANAMIA.

Le projet de recherche ANAMIA, financé par l’ANR et impliquant cinq équipes françaises et britanniques entre 2010 et 2013, s’attaquait à ce phénomène dans une perspective trans-disciplinaire. L’objectif ultime était non seulement d’apporter des connaissances nouvelles, mais d’éclairer le décideur public tout autant que les associations et les professionnels de santé. Ce que présente la suite de cet article est un extrait des résultats essentiels de ce projet, et les conséquences sur l’action d’accompagnement qui en résultent.

D’abord, l’étude ANAMIA révèle que l’offre de soins existante en France (quoique de grande qualité) est souvent perçue comme inadéquate.

Deserts

Départements où une structure de soins spécialisée dans le traitement des troubles des conduites alimentaires est présente (à gauche) et où une association d’entraide est présente (à droite).

D’abord, si les structures de soins spécialisées sont souvent excellentes, elles sont réparties très inégalement sur le territoire national. Beaucoup de départements en sont dépourvus. On peut parler de « déserts médicaux », comme cela a été fait plus généralement. Un autre problème est la carence de services diversifiés par genre et âge. Puisque la plupart des personnes touchées sont des jeunes femmes ou adolescentes, les besoins des personnes de sexe masculin, ou plus âgées, sont moins bien pris en charge.

SantéUn troisième problème majeur est la difficulté d’accès aux soins dans les cas les moins graves, au quotidien. Si la maigreur extrême est bien prise en charge, les comportements alimentaires risqués qui se cachent derrière un poids « normal » sont moins souvent reconnus, tout comme les formes « subcliniques ». Le retour à la normale après une hospitalisation (ou thérapie) n’est pas non plus toujours bien accompagné, et les anciens malades se sentent souvent seuls dans leur parcours de récupération de rythmes de vie et d’habitudes alimentaires non-pathologiques.

Alors, la fonction reconnue des groupes, communautés et forums de discussion « ana-mia » en ligne est de pallier à ces manques. Mais comment ? Voilà un deuxième résultat important de l’étude ANAMIA : pour faire face aux difficultés et aux incertitudes du quotidien, les usagers des sites recherchent différentes formes de soutien auprès de leurs pairs. Il s’agit de :

1) « Etre ensemble », se sentir intégré dans une communauté. C’est souvent un soulagement pour les personnes atteintes de troubles, autrement immergées dans le secret et repliées sur elles-mêmes (rappelons que la solitude caractérise souvent les troubles des conduites alimentaires).

2) Information : par exemple, les témoignages des pairs peuvent être utiles lorsque l’on ne parvient pas à « mettre un mot sur un mal », faute de renseignements médicaux clairs.

3) Empathie : lorsqu’on est démoralisé au moment d’une crise, le recours aux autres sur internet peut apporter des encouragements.

4) Aide concrète : certains internautes nous ont raconté être venus en aide ds autres (parfois même en appelant les familles ou les secours dans les cas les plus graves).

SoutienLes groupes en ligne « ana » et « mia » aident cette recherche de soutien, élargissant l’entourage social dans lequel les membres peuvent puiser pour se le procurer (Paola Tubaro et Lise Mounier). Ce sont des contextes où ces personnes se sentent comprises et non pas jugées. Ce sont aussi des contextes qui restent nettement séparés de tous les autres lieux d’interaction sociale, de l’école et de la famille à Facebook. La stratégie relationnelle est claire : l’objectif est de protéger sa sphère intime, de ne pas révéler à quiconque des informations délicates concernant sa santé. On ne peut se confier à un forum en ligne, racontant sa « crise » de boulimie par exemple, que lorsqu’on est certain que cette information ne sera pas dévoilée à ses parents, enseignants, ou camarades de classe. Cette confidentialité exige que la participation soit anonyme, et  l’inscription protégée par mot de passe. Dans un forum « ana-mia » dont on ne connaît pas bien les membres, on peut paradoxalement parler de choses plus intimes  : c’est parce qu’on ne partage qu’autour de la maladie, les autres sphères de la vie restant en dehors, sans qu’il n’y ait aucun croisement d’informations. C’est une manière de contrôler sa réputation, son image publique.

Les avantages de ces communautés auto gérées en ligne sont alors évidents, tout autant que leurs limites, notamment l’insuffisance de l’apport des pairs notamment par rapport à des besoins d’information médicale vérifiée. Mais alors, pourquoi ne pas mettre au point des interventions de santé sous forme d’offre de soutien en ligne par des professionnels ou des associations spécialisées?

Notons que ce qui manque – et ce que le web peut apporter – ne sont pas les soins ou les thérapies à proprement parler, mais l’accompagnement, le soutien, au jour le jour. Il faut pallier aux manques perçus de l’offre de services et reprendre les caractéristiques qui rendent les communautés « ana-mia » attrayantes, tout en essayant de « faire mieux ».

Dans différents pays, les associations et les professionnels se sont saisis du numérique pour apporter de l’aide additionnelle aux personnes souffrant de troubles alimentaires. Ces expériences en sont à leurs balbutiements, mais sont très prometteuses. Les services ainsi offerts (groupes de parole en ligne, groupes Facebook, blogs) sont accessibles par tous, depuis la tranquillité et la sécurité de chez eux – une manière concrète donc, de lutter contre les « déserts médicaux ». L’anonymat et la confidentialité sont garantis, notamment lorsque les associations se dotent de logiciels sécurisés de protection des identités. Une entrée en douceur est possible, dans la mesure où le lurking – la lecture passive, sans obligation de poster activement des messages ou commentaires – est autorisé. C es services sont relativement peu chers, et peuvent être bien publicisés par le web. L’avantage est l’articulation du soutien par les pairs avec une modération centralisée, pouvant puiser dans les connaissances médicales, psychologiques et sociales des animateurs. L’association anglaise B-eat est parmi les plus avancées au monde dans l’expérimentation avec ces outils, mais d’autres suivent, y compris des petites organisations comme l’italienne Il Bucaneve. En France, après les premières expériences de l’Association Autrement et une longue expérience de permanence téléphonique, la Fédération Nationale des Associations (FNA-TCA) prévoit actuellement de relancer sur plus vaste échelle sa présence web.

Il est urgent d’avancer dans la mise au point des interventions de santé sous forme d’offre de soutien en ligne par des professionnels ou des associations spécialisées. Ces premières expériences apportent beaucoup d’espoir.

Ce billet reprend une communication donnée par Paola Tubaro au 7ème Forum d’Echange du Crédit Municipal de Paris, 8 octobre 2015.