Entretien avec Paola Tubaro (Pourquoi Docteur, 1 janv. 2017)

 

Réveillon du 24 décembre, puis repas de Noël, Saint-Sylvestre et jour de l’An : les fêtes de fin d’année sont pour beaucoup synonymes de moments de convivialité autour d’une table bien remplie. Mais pour les personnes atteintes de troubles du comportement alimentaire (TCA), cette période relève plutôt du cauchemar. Certaines seront peut-être tentées d’aller partager leur expérience ou trouver du réconfort sur un site rassemblant d’autres patients atteints de ces troubles. Souvent étiquetés « pro-anorexie » ces sites sont fréquemment l’objets de critiques, et dépeints comme dangereux.

Mais la réalité est peut-être différente des lieux communs souvent relayés par les médias, mais parfois aussi par les soignants ou les politiques.Deux sociologues ont décidé d’enquêter afin de mieux comprendre qui sont ceux qui créent ou consultent ces sites, et la nature des liens qui se créent « on line » entre ces patients. Paola Tubaro (CNRS) et Antonio Casilli (Télécom ParisTech/EHESS) ont porté le projet ANAMIA, et rassemblé les résultats de leurs huit années de recherche dans un ouvrage. Le Phénomène « pro ana » – Troubles alimentaires et réseaux sociaux*, met à mal bon nombre de clichés.

Ne pas pénaliser les malades

« Les gens qui se rendent pour la première fois sur un site rassemblant des personnes atteintes de TCA peuvent être choqués ; il faut avouer que certains contenus sont troublants. Mais notre travail a justement consisté à aller voir au-delà de cette façade », explique Paola Tubaro. Pour décrypter ce qui se joue sur la toile entre les personnes atteintes de TCA, les chercheurs parisiens ont dû élaborer une méthodologie mêlant analyse des sites, questionnaires envoyés à leurs usagers, et entretiens avec certains d’entre eux. « Par moment cela a été compliqué, notamment au moment de la discussion sur l’amendement à l’Assemblée nationale », se souvient la sociologue.Au printemps 2015, lors des débats sur la loi de modernisation du système de santé, un amendement a en effet suscité un vif débat. Il visait à créer un nouveau délit, passible d’un an de prison et 10 000 euros d’amende, ciblant les auteurs de sites étiquetés « pro-anorexie ». De nombreuses voix s’étaient alors élevées pour dénoncer une mesure qui allait avant tout pénaliser des personnes malades. La mesure avait été votée en première lecture par les députés, retoquée par le Sénat, réintroduite en deuxième lecture à l’Assemblée, avant d’être définitivement rejetée. « Nous avons réagi contre cet amendement, et nous avons été très heureux de voir que nos travaux de recherche avaient été cités dans les débats, et avaient contribué à faire retirer ce texte », se félicite Paola Tubaro.Cet événement a aussi convaincu les deux sociologues de la nécessité de rédiger un livre, en français, sur ces sites qu’ils ont étudiés de fond en comble. « Les connaissances avancent sur le sujet, mais ce n’est pas toujours facile, même pour un parlementaire, de lire des publications scientifiques, en anglais. Nous voulions que nos résultats deviennent accessibles au plus grand nombre. »

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