[Enquête] Les usagers de sites Web liés aux troubles alimentaires ne rejettent pas les institutions médicales

Les sites Web sur l’anorexie et la boulimie (“ana” et “mia” dans le jargon d’Internet) sont souvent considérés comme porteurs de risques, pouvant radicaliser ou même déclencher ces pathologies alimentaires. Mais il s’agit aussi de lieux de sociabilité, qui aident leurs usagers à sortir d’un univers social souvent perçu comme trop clos. En effet, nous avons vu que les relations en ligne ne se substituent pas aux relations hors ligne, mais les complètent. Nous avons vu aussi que les sites Web sur les troubles alimentaires permettent à leurs usagers de renforcer leur capital social, et de mieux gérer les sources de soutien (informationnel, émotionnel et instrumental), qu’ils peuvent mobiliser quand ils font face à des problèmes de santé.

La recherche de soutien en ligne indiquerait-t-elle un rejet des institutions de santé ? S’adresse-t-on à ses pairs, pour fuir les médecins? Ceux-ci sont-ils percus comme des autorités s’opposant à l’autodétermination du patient ? Ces questions sont d’autant plus importantes que le ton provocateur de certains des sites sur les troubles alimentaires, et leur affirmation selon laquelle l’anorexie serait un choix de vie plutôt qu’une maladie, ont souvent fait penser à une opposition radicale de cette population envers la norme médicale et le système institutionnel qui lui est lié.

Or, nous avons mis au jour que plus de la moitié des participants à notre enquête, ayant un trouble, sont suivis médicalement – une proportion un peu plus élevée que celle constatée dans des estimations précédentes. Il y a plus : il faut parfois démontrer que l’on est suivi médicalement pour pouvoir être admis dans un forum anorexie-boulimie, même si celui-ci est autogéré par ses membres et non pas par une institution médicale.

 

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Figure 1 : Verbatim d’une interviewée, ancienne modératrice d’un forum, dans le cadre de l’enquête ANAMIA francophone.

 

Même si ce dernier constat n’est pas toujours généralisable, nous pouvons affirmer que les utilisateurs de ces sites Web ont un rapport à la santé plus complexe et nuancé qu’on ne le dirait à première vue. En utilisant des questions mettant en scène des situations relevant du petit souci ou d’un gros problème, nous avons pu voir comment les interactions médiatisées par les forums et les sites Internet offrent du soutien pour la santé. Il est intéressant de remarquer que, parmi l’ensemble des contacts cités par nos répondants, les professionnels de santé sont toujours recherchés par les internautes atteintes de troubles alimentaires.

 

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Figure 2 : Le réseau personnel (en face-à-face) d’une participante anglophone. Dans un cercle bleu, la seule personne à qui elle dit vouloir parler dans le cas d’une perte de cheveux est son médecin.

 

Le recours aux professionnels de santé est légèrement plus prononcé dans le cas de petits soucis que pour les problèmes de santé les plus sérieux. Rappelons en effet que dans le cas où une hospitalisation serait envisagée, les internautes anorexiques et boulimiques en difficulté cherchent surtout du soutien émotionnel et instrumental auprès de quelqu’un susceptible de les encourager ou de leur rendre service. Ils s’appuient davantage sur les personnes les plus proches (le partenaire par exemple). Mais lorsqu’ils recherchent un simple remède, en l’occurrence pour une perte de cheveux, c’est surtout d’un soutien informationnel dont ils disent avoir besoin: à savoir des renseignements, des conseils, ou même des astuces. La proximité émotionnelle dans ce cas est moins importante, tandis que les connaissances bio-médicales s’avèrent cruciales.

Médecins généralistes, spécialistes, infirmières, etc. sont alors cités comme dépositaires reconnus de ces connaissances. Il ne s’agit donc pas, pour cette population, d’ignorer, de refuser ou de critiquer l’apport de la médecine, mais plutôt de mobiliser des connaissances tout en gardant un niveau important d’autonomie. Cela peut parfois impliquer que la guérison ne soit pas nécessairement un but explicite. Dans ces cas, comme dans les autres, l’information collectée via leurs réseaux sociaux permet a nos répondants une meilleure gestion de leur trouble alimentaire au quotidien. Ils peuvent par exemple apprendre à choisir les micronutrients à maintenir dans leur régime même dans une phase restrictive ; comprendre les risques liés aux laxatifs ; reconnaître des symptômes de carences, et leurs conséquences.

Nombreux sont les utilisateurs de sites Web sur l’anorexie et la boulimie qui disent rechercher et lire de la documentation médicale sur ces thèmes, allant d’informations de vulgarisation pour le grand public (repérés entre autres sur le site du Ministère de la santé), jusqu’à des textes scientifiques de haut niveau technique (les articles de recherche hébergés dans l’archive internationale PubMed). Certains utilisateurs vont plus loin, en se servant des forums pour partager ces informations avec leurs pairs.

 

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Figure 3: verbatim d’une interviewée, concernée par un trouble alimentaire peu commun, dans le cadre de l’enquête ANAMIA francophone

 

Au-delà d’une demande de connaissances médicales, les entretiens en profondeur que nous avons menés avec un sous-échantillon de plusieurs dizaines de participants font apparaître d’autres attentes. En particulier, les participants expriment un besoin d’écoute et de compréhension, d’être « pris au sérieux », ainsi qu’ une exigence de pouvoir bénéficier d’une continuité de suivi médical et psychologique – ne s’arrêtant pas aux moments de crise grave ou de perte de poids très importante. Ils souhaitent être accompagnés également dans les périodes où leurs poids se normalise et quand leur état de santé ne présente pas de risques extrêmes. Une prise alimentaire mal réglée, un mal-être avec eux mêmes : voilà des éléments qu’ils désirent voir reconnus et être l’objet d’un soutien approprié.

 

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Figure 4: verbatim d’interviewés dans le cadre de l’enquête ANAMIA francophone, exprimant leurs besoins en matière de services de santé

 

Ces résultats suggèrent la nécessité de revoir des idées reçues sur les sites web sur les troubles alimentaires. Notre enquête fait ressortir auprès de la population des internautes anglophones et francophones atteints de troubles alimentaires une recherche active de soutien médical en ligne. Ce soutien se manifeste autant dans une quête d’information que dans une poursuite d’encadrement par des professionnels de la santé. Loin d’indiquer un rejet des normes et des institutions médicales, cet aménagement des rapports entre patients connectés et médecins signale plutôt un déficit de suivi et de prise en charge de la part des institutions de santé. Les sites Web portant sur l’anorexie et la boulimie, même quand ils sont qualifiés de pro-ana, pointent surtout des besoins en termes d’acceptation et encadrement qu’à l’état actuel les institutions médicales parviennent mal à satisfaire. Une connaissance incomplète des TCA et de leurs différentes facettes, ou bien un manque d’effectifs et de ressources des centres spécialisés jouent dans cette distance (subie, et non pas recherchée) entre internautes et praticiens de santé. Si l’Internet fournit déjà des formes de soutien (quoique partiel et rudimentaire) pour la santé, il peut aussi constituer un point de départ pour les institutions et les professionnels pour réfléchir, par delà la stigmatisation actuelle du phénomène pro-ana, à de nouveaux types d’intervention, utilisant les technologies de communication en ligne pour combler ces besoins.

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