[Enquête] Le suivi médical des utilisateurs de sites Web autour des troubles alimentaires (Fr et En)

Nous présentons ici les premières analyses d’une enquête web distribuée en deux langues, français et anglais, entre mars 2011 et avril 2012, à laquelle 284 personnes ont répondu. Dans un premier billet, nous avons offert un aperçu de qui sont ces personnes: leur âge, genre, localisation géographique, conditions de vie, et activités. Ensuite, nous avons regardé leur taille, poids, et IMC. Nous continuons aujourd’hui sur le thème de la santé et le suivi médical.

91% des participants déclarent souffrir d’un trouble alimentaire. La semaine dernière, nous avons montré qu’aussi bien dans l’enquête francophone que dans l’anglophone, il s’agit principalement de troubles non classés par ailleurs ou de formes mixtes ou atténuées (environs 46% de tous ceux qui ont un trouble). Notons en plus que la boulimie mentale est plus répandue parmi les participants francophones, touchant 28% de tous ceux qui déclarent avoir un trouble, contre 17% pour l’anorexie mentale, tandis que ces proportions sont inversées parmi les anglophones, avec 16% et 34% respectivement. Les compulsions alimentaires sont minoritaires, mais un peu plus fréquentes chez les francophones (8%) que les anglophones (4%). Il est connu que l’incidence des troubles diffère entre populations, ce qui rend difficile l’explication de ces différences; ce qui émerge avec clarté des deux contextes d’enquête est l’importance des troubles mixtes qui, quoique de plus en plus pris en compte par les professionnels de santé (en particulier les psychiatres), restent souvent plus difficiles à reconnaître et diagnostiquer que les formes « pures » d’anorexie et boulimie.

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Parmi les 9% restants des participants, 6% ont souhaité ne pas répondre, tandis que 3% peuvent être considérés comme guéris ou du moins en voie de guérison: ils ont été suivis médicalement dans le passé, ils ne le sont plus maintenant, et dans la plupart des cas (mais pas tous), leur IMC est revenu à des niveaux normaux.

Les participants déclarant des troubles alimentaires bénéficient-ils de soins, et si oui, lesquels?

La figure ci-dessous montre que sur l’ensemble des deux enquêtes francophone et anglophone (très proches sur cet aspect), plus de la moitié des participants ayant déclaré avoir un trouble alimentaire sont suivis médicalement. Environ 40% d’entre eux ont déjà été suivis dans le passé, tandis que 15% en sont à leur première expérience de suivi : ces chiffres montrent un niveau de médicalisation un peu plus élevé que ce qui a été documenté dans des enquêtes antérieures, selon lesquelles la moitié des sujets ne seraient pas traités. Notons toutefois que 33% de nos participants ayant un trouble alimentaire ont été suivis par le passé, mais ne le sont plus actuellement : il s’agit là d’un taux d’abandon assez important parmi des personnes qui estiment ne pas être guéries.

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Suivi médical des participants à l’enquête, actuel et passé (en %). Volets francophone et anglophone confondus.

 

Le suivi, lorsqu’il existe, tend à être de longue durée, avec des moyennes de 48 mois parmi les participants francophones et 34 mois parmi les anglophones.

De multiples professionnels de santé sont mobilisés pour le suivi, généralement en même temps. La figure ci-dessous montre le nombre de professionnels nommés, selon qu’il s’agisse de leur suivi actuel ou passé, dans les deux volets de l’enquête (fréquences en valeur absolue).

 

Nombre de professionnels de santé mobilisés par les répondants FR, actuel et passé (fréquences absolues).

 

Nombre de professionnels de santé mobilisés par les répondants EN, actuel et passé (fréquences absolues).

 

La figure ci-dessous montre le type des professionnels les plus cités par les participants, par contexte linguistique et par période, toujours en valeur absolue. On notera l’importance des psychiatres, surtout pour les participants francophones, vraisemblablement en raison de la possibilité de prise en charge du suivi psychiatrique par la sécurité sociale. Le médecin traitant joue un rôle important, dans les deux enquêtes. Parmi les spécialités moins souvent citées (catégorie « autre »), on trouve l’endocrinologue, le pédiatre, le gynécologue, le gastro-entérologue et, surtout dans le cas des participants anglophones, des professionnels non-médecins comme l’infirmière, l’infirmière psychiatrique, le thérapeute, sans doute en raison de la structuration différente des systèmes nationaux de santé. Certains répondants affirment aussi être (ou avoir été) hospitalisés, généralement dans des structures psychiatriques, parfois à plusieurs reprises.

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Les professionnels de santé mobilisés par les répondants FR, actuel et passé (fréquences absolues).

 

Les professionnels de santé mobilisés par les répondants EN, actuel et passé (fréquences absolues).

 

 

Pour aller plus loin, notons que le médecin traitant, très présent, est presque toujours nommé en conjonction avec d’autres professionnels de santé, généralement plus spécialisés. On voit apparaître un rôle du médecin traitant comme accompagnateur ou coordinateur de l’accès aux soins, ayant souvent été le premier à diagnostiquer, ou du moins à soupçonner, un trouble alimentaire.

 

La présence du médecin traitant FR, actuel et passé (fréquences absolues).

 

La présence du médecin traitant EN, actuel et passé (fréquences absolues).

 

 

Les raisons du suivi médical, lorsqu’il existe, sont variées et souvent multiples. Seulement une partie des participants sont suivis spécifiquement pour leurs troubles alimentaires, et encore moins nombreux sont ceux dont le trouble déclaré correspond très exactement à la raison du suivi. Plus que des écarts entre diagnostic médical et auto-diagnostic des personnes concernées, ce résultat est plutôt indicatif de modalités spécifiques de la prise en charge. On voit qu’un sous-ensemble important de participants est suivi pour des formes de co-morbidités, souvent de nature psychiatrique, la dépression et les tentatives de suicide occupant une place particulièrement importante (figure ci-dessous). En effet, il arrive parfois qu’à la suite d’un autre problème, un trouble alimentaire soit détecté. Parmi les raisons moins fréquemment évoquées (catégorie « autre »), on trouve la perte ou la prise considérable de poids, l’auto-mutilation, des phobies sociales, et parfois des conséquences somatiques des troubles alimentaires.

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Des notes librement rajoutées par les participants indiquent que certains d’entre eux ont une histoire de troubles alimentaires qui remonte très en amont dans le temps, parfois jusqu’à la petite enfance, les raisons du suivi ayant donc évolué dans le temps. Surtout, dans l’enquête francophone, quelques personnes motivent le recours aux soins par la pression de leur entourage, particulièrement de leurs parents ou petits amis; tandis que parmi les anglophones, un peu plus nombreux sont ceux qui disent avoir consulté des professionnels de santé dans le but de guérir, d’aller mieux, ou du moins de « ne pas mourir ».

 

Les raisons du suivi médical FR, actuel et passé (fréquences absolues).

 

Les raisons du suivi médical EN, actuel et passé (fréquences absolues).

 

La semaine prochaine, nous nous intéresserons à l’usage d’Internet des personnes ayant des troubles alimentaires.